Banyak seruan: untuk menciptakan "langit pertumbuhan" untuk "anak-anak bintang"

 Banyak seruan: untuk menciptakan "langit pertumbuhan" untuk "anak-anak bintang"

"Saya telah menerimanya di negara bagian mana pun, tetapi saya tidak menyangka bahwa setiap hari di masa depan, jalannya akan sangat sulit." Seorang ibu dari seorang anak autis berusia 5 tahun sedang dalam perjalanan intervensi dan perawatan intensif setiap hari, tidak pernah meninggalkan tidak menyerah.

Gangguan spektrum autisme, juga dikenal sebagai autisme, adalah gangguan perkembangan saraf yang terjadi pada anak usia dini. Hal ini terutama diwujudkan sebagai hambatan interaksi sosial, hambatan komunikasi, dan gangguan perkembangan mental seperti keterbatasan, stereotip, dan perilaku berulang. Karena fungsi sosial mereka dan kualitas hidup, pasien sering disebut sebagai "anak dari bintang".

2 April adalah "Hari Autisme Sedunia" keenam belas. Menurut "Buku Biru Industri Autisme China IV" yang dirilis oleh Komite Pakar Federasi Amal China tahun lalu, secara konservatif diperkirakan ada lebih dari 2 juta anak autis di negara saya berdasarkan tingkat kejadian 1%. Tidak ada pengobatan obat yang efektif untuk anak autis, dan pengobatan utamanya adalah pelatihan rehabilitasi. Saat ini, serangkaian masalah seperti keterbatasan sumber daya rehabilitasi di rumah sakit umum, lembaga rehabilitasi swasta berkualitas campuran, biaya pelatihan rehabilitasi yang tinggi, dan guru sekolah yang terbatas masih mengganggu banyak keluarga autis.

Merupakan keinginan umum dari setiap keluarga autis untuk membiarkan "anak-anak bintang" pergi ke masyarakat dengan tenang dan berintegrasi lebih baik ke dalam masyarakat. Ayah dari seorang anak autis mengatakan kepada wartawan bahwa dia berharap semua lapisan masyarakat akan memahami autisme dengan benar, dan bahwa setiap orang akan "melakukan yang terbaik untuk menerangi bintang-bintang yang tersebar di dunia dan tidak meninggalkan kegelapan."

Banyak pakar industri menyerukan perawatan aktif untuk anak autis, memperhatikan dan mendukung pengasuh dan pekerja profesional orang autis, dan menyediakan sistem dukungan seumur hidup bagi orang autis.

Menantikan semakin banyak sumber daya rehabilitasi ilmiah

Pada tahun 2010, Yang Yang (nama samaran) lahir di tengah doa dan penantian seluruh keluarga. Lebih dari satu tahun, Yang Yang tidak menanggapi panggilan keluarganya.

Setelah beberapa pemeriksaan, Yang Yang sayangnya didiagnosis dengan dugaan autisme dan keterbelakangan mental. Setelah mengalami kesedihan dan rasa sakit, orang tua Yang Yang memutuskan untuk kembali bersama, mencurahkan seluruh waktu dan energi mereka untuk pemulihan Yang Yang kecuali bekerja. Mereka pergi ke semua lembaga rehabilitasi autisme lokal besar, tetapi tidak puas, kemudian mereka hanya membuka satu sendiri, dari mengasuh satu anak di Yangyang hingga melayani lebih dari 500 anak secara total.

Tetapi banyak anak autis tidak memiliki kesempatan seperti Yangyang. Setelah didiagnosis autisme, orang tua Jiajia (nama samaran) datang ke lembaga rehabilitasi untuk pelatihan atas rekomendasi seorang teman. Evaluasi tahun pertama menunjukkan bahwa kemampuan Jiajia tujuh atau delapan bulan di belakang anak normal. evaluasi ulang tahun, Perbedaan kemampuan satu setengah tahun. Sebagai upaya terakhir, orang tua Jiajia mencari bantuan dari lembaga rehabilitasi lain. "Tapi belum ada kepastian tentang efek pemulihan dari institusi ini."

Bagi kebanyakan orang tua, mereka tidak memiliki kemampuan untuk membedakan kelebihan dan kekurangan institusi, dan mereka tidak punya pilihan selain melakukan perjalanan antar institusi. Beberapa orang tua yang lebih berpengalaman melaporkan bahwa meskipun lingkungan fisik beberapa lembaga rehabilitasi terlihat baik, nyatanya pelatihan guru rehabilitasi untuk anak-anak sangat mekanis dan dogmatis, serta tidak profesional. "Ini lebih seperti pengasuh daripada seorang guru."

Selama wawancara, reporter mengetahui bahwa saat ini rumah sakit umum yang ada hanya dapat memenuhi kebutuhan rehabilitasi sejumlah kecil anak autis, dan sebagian besar anak autis diintervensi dan dirawat di lembaga rehabilitasi swasta dan sekolah pelatihan. kekuatan utama layanan tidak memiliki kemampuan untuk melayani autisme, dan tidak ada model rehabilitasi yang standar dan lengkap.

Tidak dapat dipungkiri bahwa lembaga-lembaga swasta tersebut telah mendorong perkembangan rehabilitasi anak autis dan menarik perhatian masyarakat terhadap anak autis, namun justru karena asal-usulnya yang “akar rumput” dan belum adanya regulasi yang seragam di tingkat pemerintahan. bahwa situasi saat ini dalam rehabilitasi anak autis Industri sedang dalam kekacauan.

Huang Hongxia, ketua Komite Partai Petani dan Buruh Provinsi Henan dan direktur Komisi Kesehatan dan Kesehatan Provinsi Henan, mengatakan kepada wartawan bahwa mengklarifikasi departemen yang kompeten dari lembaga layanan rehabilitasi autisme harus dimasukkan dalam agenda, dan bahwa manajemen personalia, manajemen keselamatan, kondisi fasilitas bangunan, Dalam hal standar rehabilitasi dan aspek lainnya, menetapkan mekanisme pengawasan yang sesuai untuk lembaga layanan rehabilitasi autisme, menilai kualitas pelatihan rehabilitasi, dan mendorong peningkatan sistem layanan rehabilitasi autisme.

“Dalam manajemen sehari-hari, perlu untuk memperkuat pengawasan pelatihan lembaga rehabilitasi.” Huang Hongxia menyarankan agar standar pelatihan dapat ditentukan dengan jelas menurut tingkat dasar, menengah, dan lanjutan. Standar pelatihan yang berbeda ditetapkan untuk personel dengan jurusan dan latar belakang pendidikan yang berbeda, dan berbagai jenis sertifikat praktik dikeluarkan. Sertifikat praktik profesional non-medis dan rehabilitasi berbeda dengan sertifikat kualifikasi profesional medis dan rehabilitasi.

Panggilan untuk jaminan sosial yang lebih lengkap dan sistematis

Selama Dua Sesi Nasional tahun ini, hasil penelitian Komite Partai Tani dan Buruh Provinsi Henan diadopsi oleh Komite Pusat Partai Tani dan Buruh menjadi “Proposal Peningkatan Sistem Pendidikan untuk Diagnosis, Treatment and Rehabilitation of Children with Autism” yang membawa autisme kembali menjadi perhatian sosial. Proposal ini mengusulkan untuk meningkatkan sistem penggantian asuransi kesehatan untuk autisme dan mengurangi beban keuangan keluarga autis.

Menurut survei, biaya rata-rata kunjungan keluarga dan rehabilitasi untuk anak autis adalah 60.000 yuan per tahun.Total biaya kunjungan keluarga dan rehabilitasi untuk keluarga autis mencapai rata-rata 76,2% dari total pendapatan rumah tangga di Guangzhou, dan bahkan lebih di Provinsi Heilongjiang, setinggi 193,7%.

Sebagai gangguan perkembangan saraf, autisme membutuhkan intervensi jangka panjang, yang biasanya berlangsung selama beberapa tahun atau bahkan lebih lama. Saat ini, di banyak tempat, penggantian asuransi kesehatan hanya tersedia untuk rawat inap, tetapi sebagian besar anak autis dalam kondisi stabil dan tidak menunjukkan gejala penyakit akut atau kritis.Gejala inti autisme berubah secara perlahan dan tidak memerlukan rawat inap.Bagi mereka , biaya intervensi harian merupakan kebutuhan mendesak yang harus diperbaiki.

“Anak itu sekarang pergi ke Fusion Park untuk bersekolah ditambah pelatihan kelembagaan, yang biayanya lebih dari 10.000 yuan sebulan.” Orang tua dari seorang anak autis di Nanning mengatakan dengan terus terang bahwa jika dia ingin diganti, dia hanya bisa pergi ke lembaga yang ditunjuk, dan lembaga yang ditunjuk tidak termasuk integrasi Pendidikan, jadi saya hanya dapat membayarnya dengan biaya sendiri saat ini, dan beban hidup sangat berat.

Reporter mengetahui bahwa sebagian besar diagnosis terapeutik dan item perawatan untuk autisme kini telah dimasukkan dalam cakupan pembayaran asuransi kesehatan dasar. Pada saat yang sama, dalam beberapa tahun terakhir, di tingkat nasional, beberapa proyek rehabilitasi medis yang memenuhi syarat telah dimasukkan dalam asuransi kesehatan, termasuk proyek evaluasi Autism Diagnostic Interview (ADI), untuk lebih meningkatkan tingkat perlindungan pasien autis.

Dari perspektif praktik di berbagai tempat, beberapa kebijakan yang ditargetkan juga telah diperkenalkan akhir-akhir ini. Pada bulan Maret tahun ini, "Beberapa Tindakan untuk Memperkuat Layanan Perawatan untuk Anak Autis di Provinsi Fujian" dirilis, mengharuskan biaya perawatan rehabilitasi anak autis yang memenuhi syarat dimasukkan dalam ruang lingkup penggantian asuransi kesehatan, dan secara bertahap meningkatkan tingkat perawatan rawat jalan untuk anak autis. Taizhou, Zhejiang telah memasukkan autisme anak-anak ke dalam pengelolaan penyakit khusus di klinik rawat jalan asuransi kesehatan dasar Mulai 1 Juli 2022, biaya pengobatan yang dikeluarkan dalam perawatan rawat jalan penyakit khusus akan dimasukkan dalam tarif rawat inap maksimum untuk tahun berjalan berdasarkan tahun asuransi kesehatan sebagai siklus penyelesaian Tidak ada garis yang dapat dikurangkan dalam biaya yang dilaporkan.

"Memasukkan ke dalam cakupan asuransi kesehatan juga membutuhkan penguatan desain tingkat atas." Guo Dehua, wakil ketua dan sekretaris jenderal Asosiasi Penyandang Cacat Mental dan Kerabat dan Teman China, dan ketua Komite Kerja Autisme, menyarankan agar sistem koordinasi institusi-rumah sakit-pendidikan khusus harus dibangun untuk saling melengkapi. Rumah sakit menyelesaikan biaya melalui asuransi kesehatan, pendidikan khusus melalui dana pendidikan, dan lembaga rehabilitasi sosial dapat mengatasi masalah biaya rehabilitasi terkait melalui pembelian layanan oleh pemerintah.

Huang Hongxia menyarankan bahwa asuransi kesehatan dapat memberi setiap anak jumlah pembayaran 36.000-60.000 yuan, yang mencakup diagnosis satu kali, penilaian sistematis dua kali setahun, dan intervensi pada psikologi perilaku, integrasi motorik dan sensorik sekitar dua kali sebulan.

"Karena sifat profesional dari intervensi medis autisme, ketika dimasukkan dalam pembayaran dana penyatuan asuransi kesehatan, pembayaran dapat dilakukan di rumah sakit yang ditunjuk terlebih dahulu, dan cakupan rumah sakit dapat diperluas secara bertahap ketika kondisinya sudah matang," kata Huang Hongxia. .

Masyarakat bekerja sama untuk menerangi bintang-bintang yang tersebar di dunia

“Tentu saja kami berharap anak-anak dapat kembali ke masyarakat, tetapi mereka tersandung sejak pertama kali keluar rumah.” Dalam proses melawan autisme, banyak orang tua yang mengaku terus terang.

Karena gangguan sensoriknya sendiri, anak autis sering terlihat tidak pada tempatnya di depan umum, bahkan menunjukkan beberapa perilaku yang mengganggu orang lain. Selama survei, reporter menemukan bahwa banyak orang tua dari anak autis takut orang-orang di sekitarnya akan memandang mereka dengan aneh atau bahkan mengkritik mereka, sehingga mereka tidak mau mengajak mereka keluar untuk berpartisipasi dalam kegiatan sosial, yang membuat jalan menuju pemulihan bagi anak autis lebih sulit.

“Untuk itu, kita harus menciptakan kondisi sebanyak mungkin untuk mendukung anak autis untuk 'keluar', untuk mewujudkan integrasi anak autis dan masyarakat." Guo Dehua mengatakan bahwa tidak menolak atau menolak anak autis adalah syarat dasar dari peradaban sosial. Banyak hal yang bisa dilakukan untuk mewujudkan rasa hormat dan cinta dalam kehidupan sehari-hari.

Guo Dehua berkata bahwa komunitas adalah lingkungan hidup yang penting bagi semua orang, dan integrasi komunitas adalah strategi terbaik untuk mempromosikan integrasi anak autis ke dalam masyarakat.Anak autis memiliki karakteristik kognitif dan perilaku stereotip, tidak menyukai perubahan, dan terkadang memberi orang perasaan keras kepala Anda harus lebih lembut dengan orang-orang di sekitar Anda dan membantu mereka sebanyak yang Anda bisa.

Tema Hari Autisme Sedunia tahun ini adalah “Merawat Anak Autis, Merawat dan Mendukung Pengasuh dan Pekerja Profesional Orang Autis.” Padahal, sebelumnya sistem dukungan sosial cukup disempurnakan, selain orang tua, guru rehabilitasi dan pendidikan khusus guru akan bertanggung jawab.Selain peran pemimpin kehidupan dan pendukung profesional untuk penyandang autisme, kelompok ini juga membutuhkan dukungan dan pengertian sosial yang lebih.

“Anak-anak autis harus diskrining dan didiagnosis di lembaga medis profesional sesegera mungkin, dan menerima pelatihan rehabilitasi jangka waktu tertentu di lembaga rehabilitasi sesegera mungkin. Mereka juga membutuhkan intervensi ilmiah sebelum kembali ke masyarakat untuk menerima pekerja sosial yang terlatih secara profesional Hanya dengan bekerja sama dengan sekolah dan keluarga untuk melakukan intervensi, kami dapat benar-benar menyediakan lingkungan sosial yang lebih cocok.” Xiong Feng, direktur Departemen Urusan Umum Komite Sentral Partai Petani dan Buruh, menekankan.